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志愿临终关怀,也许再见就不再见

发布时间:2019-05-14 17:42 来源:互联网  浏览次数:

宝山区月浦镇社区卫生服务中心离江边不到5公里,由于是周末这里其实大部分区域都未在工作,准确来说我是来探访这里的一层特别的病房——安宁病房。

志愿临终关怀,也许再见就不再见

生命的最后可以这样

你可能没听过安宁病房以及它所提供的安宁疗护,也许另一个词“临终关怀”会更耳熟一些,在2012年上海市正式开始试点安宁疗护后,试点单位从起初的12家扩展到现在的76家,住院床位约800张,居家病房860家。这些病房在设施与布置上都会与传统的医院病房不大一样,尤其是装饰色调会更加活泼。

住在月浦安宁病房的人们大都已走到了人生的最后阶段,有的身患绝症,有的则只是实在年事已高。

在我走进这层病房的时候,上海手牵手生命关爱发展中心的志愿者们已经开始了他们一周一次的志愿服务。这里既安宁,却又热闹,楼道里并没有来来往往的护士与呼叫声,病房里也没有吊瓶和医疗设备,有些房间的电视里却播放着有些年代的歌曲。

志愿临终关怀,也许再见就不再见

与老人们聊天、握着他们的手、做一些局部按摩、或者只是静静地坐在他们的身边,这些是这里常见的志愿服务内容。一间病房里,志愿者小胡正与一位老伯伯用上海话聊着天,虽然我听不太懂他们在说什么,不过那种氛围却是和家里来了客人没什么两样,他们的音量甚至让我担心会不会太大了,城市里医院病房里那种随处可见的压抑、低沉的气氛在这里荡然无存,站在一旁观察的我倒更像是这里最安静的那个人。

我走出一间病房,门口一位戴帽子的老伯对着我微笑示意,这时一位志愿者大叔走过来,老伯很自然的向着他敬了个军礼作为问好,大叔也回礼,推着轮椅带着这位老伯走到聚会区的窗户旁。我发现这位坐轮椅的老伯其实耳朵已经不太好了,但当志愿者唱起军歌时他依然会跟着一起哼,后来我才知道,他们俩早已相识多年。

一间病房的电视里放着老歌,躺在床上的老婆婆看上去苍白与无力,“你不是最喜欢听歌吗?你想看电视吗?手是不是捏痛了?”床边的两位志愿者在努力与她进行着沟通,却只能得到老婆婆的咿咿呀呀,后来有本地的志愿者说,老婆婆讲的是宝山本地方言,加上她表达能力已经很不清楚了,自己也只能听懂一些词汇,但还是努力希望与她沟通。

而在另一间病房里,一位志愿者正与一位老爷爷下象棋,双方聚精会神,老爷爷举棋不定,另一位志愿者在一旁安静的观战。

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这些都是临终关怀志愿服务的常见形式,除了这些,有时候他们仅仅是坐在床边,握着病人的手就好,一位志愿者告诉我说,这些病人们其实最需要的是陪伴,有时候他们醒来时看到身边有人心里是会好受很多的;有的人只要志愿者在身边就会一直说个不停,但他们其实并不需要志愿者回应什么。

当然也有比较深入的,一位资深志愿者讲了这样一个故事,曾经有位老太太是农村出身,后来专科生的儿子娶了本科生老婆,孙女如今出国深造,在老太太生命的最后几个月里,志愿者一直夸她“基因好,一代比一代强”,后来,这位老太太在自己最后时光里里过得很开心。

在每周这仅有的几个小时里,志愿者们尝试着用各种各样的方式去陪伴。

那位敬军礼的老伯伯也回来了,一位女志愿者说“你陪我下会飞行棋吧,我教你”,老人虽然说着“我不会”,但还是乐呵呵的拿起了骰子。

“你下周一定要来”

这些志愿者们身穿绿色马甲,他们有的通过线下活动加入手牵手生命关爱发展中心的志愿者团队,更多的则是通过线上获知。“手牵手”项目创始人王莹告诉我,团队里的志愿者大致可分为三种,一种是“学霸型”,对临终关怀有好奇,希望能够通过这种方式进行了解;二是曾经有亲人去世而留有遗憾的,希望通过这种方式能弥补和缓解遗憾;再就是一些三四十岁的志愿者,家里已经有相当岁数的老人,希望通过这种方式想做准备。

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但无论是哪种,每一位与我交流过的“手牵手”项目志愿者都反复向我强调,他们来做临终关怀志愿者,并不是,也不希望被认为是一件多么高尚的行为,有的仅仅是巧合,有的是自身希望进行一些探索;而他们每个人都说的另一点则是,在这个过程中他们也是学到了很多东西的,不仅仅是单纯的志愿付出。他们并不希望自己看成是一种高尚情结的代表,他们只是普通人。

但志愿服务本身并非那么简单。

首先,在安宁病房里约有一半的病人是不知道自己即将走到生命的终点,因此这些临终关怀的内容却是在被关怀者对自身不知情的情况下所进行的,更不用说有近一半病人的意识与表达已经不清晰。“不应当事先希望能够达成什么目标,这是非常难的”,一个安宁疗护点的志愿者领队反复告诉我这一点,不过另一方面,每当他们的服务能够得到一点微小的回应,也是令他们欣喜的。

但随着志愿服务经验的积累,他们对临终关怀的认识也是在加深的。“一开始觉得要多说话,现在不会这么想了,陪伴的多了时间长了那种感觉自然会有。”当然也有一些志愿者会具备一些特质,比如能很快的让病人情绪平静下来,或是在沟通上能力突出,或是如那位唱军歌的志愿者,“他特别会逗老年人开心”。

但并非每一次付出都会得到认可。

并不是所有人都愿意他们走到床边,我注意到,在月浦医院的安宁病房中,有一间病房的门自始至终都没有打开过,里面坐着家属模样的人们略带警惕的目光时不时的透过窗望向走来走去的志愿者们和我。

“他们可能会担心我们是骗子,或者要不要收费”,王莹说的这些只是家属们一种比较初级的反对情绪。

“手牵手”项目一位资深志愿者告诉我说,除了在一开始接触时可能会抵触外,一些家属会拒绝志愿者们与病人进行较深入的服务和交流,他们认为这些应当是他们所“独占”的。而事实上,如果本身家属中就存在矛盾,那么对于志愿者的态度往往很难统一,临终关怀的内容也很难进展。

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不过也有成功的案例,一位志愿者告诉我,曾经有位老人的女儿与志愿者最后达成了默契,在志愿者前来服务的时间前,这位女儿会主动提前退出病房。

“我们是代表来自社会和外人的关心”,志愿者们这样定义自己,而实际上在不断的志愿服务中他们也在不断的被重新定义着。这些人背景各不相同,大都是各行各业的普通人,有的是志愿服务的老兵了,有的则是第一次参加志愿服务的大学生,有的人甚至是全国劳动模范。

很多人说最大的困难可能是时间,如做外贸的琳琳周末可能会被要求加班,而即使正常情况下家住浦江的她每次志愿服务花在路上的时间就要有5个小时,当然还有暑假专程从广州飞来上海进行志愿服务的大学生。

那么为什么不换个志愿服务点呢?琳琳回答我说,一开始是因为别的地方都满了,后来在这里做得久了也就不想再换了。

小胡很认真的跟我说,上周有位老人对他说,“你下周一定要来”,他重复了好几次,“他跟我说我下周一定要来,也许如果我下周没来,可能就就再也没有机会了,我不想……”

他下周一定会来。

事实上这种与服务对象的特殊情感也是志愿者们所面临的一大挑战。

虽然在事先会有训练课程,但在死亡面前,依然偶尔会有志愿者迷失在情感中。一位志愿者领队告诉我,之前就有队员在过程中“想的太多,陷入了自己的情绪”,在4个月的单次服务期限到期后选择退出。而如王莹所介绍的,可能还会存在一些类似的志愿者,但是原因无法确定,对方也不会吐露。

但反过来说,经常面对生命的离开,是否会使得志愿者们对死亡与生命变得冷漠呢?这个问题我问了每一位交谈过的志愿者。大多数人告诉我,确实会有影响,但并不会到冷漠,更多的是对生死有了更深的理解。

王莹则告诉我,她们对此称之为“死亡脱敏”或“死亡饱和度”,而为了尽量避免前面提到的志愿者“想太多”的问题,适当的“死亡脱敏”是应当的。

而后来我才知道,王莹本人也已被确诊为淋巴癌,这是我所始料未及的。

王莹认为,多年从事临终关怀的经历让自己对待癌症与死亡有了不一样的态度。由于肿瘤位置特殊,如果选择切除,虽然可以最大可能的防范和肿瘤扩散,但她今后将会有半边面部瘫痪,生活也会受到很大影响。

她选择了保守疗法,在经过手术后,现在她会规律的去医院打针、复查,虽然未来存在着复发的可能,但是王莹过着正常人的生活,这才是最重要的。

4月8日又是一个复查的日子,王莹照旧在朋友圈晒出这次的复查经历,还有一张自拍,就好似普通人晒出一次旅行。

曾有癌友对王莹说,我也想像你一样。

但其实,当王莹第一次得知自己患癌时的反应是嚎啕大哭,她认为这是一种释放,随后的一段时间里,经历了几次情绪的上上下下后,她归于平静,理性的分析各种方案然后告诉家人,每次去见医生前她会写好自己想了解的问题,尽可能多的与医生沟通。

她说,很多人患癌后,可能看上去很平静,但都是在压抑着自己,脑子也是懵的,医生说什么其实都没有听进去,也无法有效沟通。但最终,她的注意力从癌症上移走了,她所关注的是整个自己。而在聊起病情的时候,我能感觉到她的平静,反过来她还会劝我“不要拘谨”。

在上海,从最早的尝试算起,上海的临终关怀项目已有30多年,名称由临终关怀变为安宁疗护,但许多志愿者们认为,自己目前做的依然不够,在服务结束后的总结会上,他们会为发现一位老婆婆的手指变形而难过自责,而更大维度上的,种种限制因素导致他们还无法像国外机构一样开展更深入的临终关怀内容。

资金问题是其中之一。

2008年创办“手牵手”时的启动资金来自于王莹和合伙人拿出的个人积蓄,作为非官方组织,“手牵手”长期以来只能依赖个人人脉进行点滴筹款。目前“手牵手”的主要筹款渠道来自于个人、企业与公益项目,其中约有68%的为个人捐助。

志愿临终关怀,也许再见就不再见

2016年4月,在得知淘宝上有专为国内NGO项目提供的筹款产品后,“手牵手”试探性地通过“公益宝贝”提交了总额80万元的申报材料,同时,“手牵手生命关爱”公益网店也在淘宝正式上线。2017年春节那天,王莹和同事们惊奇的发现,淘宝“手牵手生命关爱”公益网店账户中累计竟有220万元善款入账,接近申请数额3倍。但对于筹款问题王莹依然感到焦虑,机构每年所需支出在400万元左右,2020年的资金还有着不小的缺口。

经过十年的发展,“手牵手”已经累计培训志愿者1280人,目前服务中的志愿者160人,而“手牵手”的工作内容早已超出单纯的临终关怀志愿者服务,帮助机构的培训、开发课程,生死教育、死亡艺术节、安宁病房病房地图等也是他们日常的工作内容。

下午4点半,志愿者们脱下绿马甲,等待他们的与他人并无两样。